L'art per viurELA amb esperança

Vídeo documental sobre la ELA. Producción. Imagen y sonido. Posproducción. Cliente: Colegio Santa María, Ontinyent

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta actualmente a entre 3 600 y 4 000 personas en España, con unos 900 nuevos diagnósticos al año, y provoca una media de tres muertes diarias. Desde la aprobación de la Ley ELA en octubre de 2024, más de 600 pacientes han fallecido sin haber recibido las ayudas prometidas, lo que evidencia el retraso en su implementación. Aunque la normativa establece la agilización de trámites para el reconocimiento de discapacidad y dependencia en un máximo de tres meses, la falta de financiación central ha obstaculizado su desarrollo.

Las asociaciones, pacientes y grupos políticos autónomos y nacionales presionan al Gobierno central para que libere los 200 M€ anuales necesarios destinados en la ley y coordine con las comunidades un despliegue rápido y equitativo. Hasta tanto, muchas familias siguen costeando cuidados por valor de hasta 114 000 €/año, en lo que algunos definen como “morir esperando la ayuda”.

El colegio Santa María de Ontinyent quiso contar esta realidad a través de testimonio de pacientes y familiares de pacientes de ELA.